蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”
大象新闻记者 冯靖雯
1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?”蔡磊提到,高昂的进口药物需要每年140万元,她无力负担,“我无法要求药企违法给她用药,药企也已经没有能力再开展同情用药。”
今年是蔡磊与渐冻症斗争的第6个年头。目前,他的身体机能断崖式下降,已基本瘫痪,使不上力气,和人交流需要借助眼控仪。但他仍然把攻克渐冻症作为唯一的目标。
“近期,和药企艰难得启动了药物临床一期。由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。”蔡磊说,这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
陈静雯来时湖南,确诊渐冻症一年以来,她容貌巨变,一米六的个子,体重只有70多斤。去年11月,蔡磊就曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争,给了她很大勇气。
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“被蔡磊叔叔鼓励时,我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。”1月18日,陈静雯再次发视频向蔡磊求助,“我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”
肌萎缩侧索硬化,又名渐冻症,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆。
“她是一个缩影。”对于陈静雯的求助,蔡磊表示,“会继续努力!”
此前,大象新闻曾报道,新的一年,蔡磊及团队计划搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,推进更加广泛的科研合作与数据研究。
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